Rakovinu nevyléčí Extrémní pozitivita, ani tvrdý boj

Zdroj originálu textu: zde
Autorka textu: Sali Hughes
Český překlad: Kateřina Černá Grofová (mírně upraveno)
Autor/ka fotografie: Bret Kavanaugh on Unsplash

---

V uplynulém měsíci se v tisku mluvilo o advokátce pacientů, aktivistce a bývalé ministryni Tessy Jowell a jejím tragickém úmrtí po roce "boje s rakovinou". Ve stejnou dobu se v časopisu People objevila herečka Shannen Doherty s jejím "bojem s rakovinou". Hlasatelka Victoria Derbyshire, která se velmi zasadila o osvětu samovyšetření a šířila povědomí o rakovině prsu, byla veřejně chválená za její "statečný boj" s nemocí. Každou chvíli na CNN člověk narazí na celou přehlídku slavných bojovníků s rakovinou, kteří jsou vždy vykreslovaní jako stateční, silní, vzdorující a úžasní (můžete si doplnit jakýkoliv další přídomek bojovníka).

U onkologických pacientů nejde o nějakou mentální válečnou záležitost, ve které čistá síla mysli určuje rychlost jejich uzdravení, nebo která zásadním způsobem přispívá k výsledku léčby. Pozitivita sama o sobě nepřiměje nádor, aby se zmenšil, stejně jako to nezařídí hadí jed, krystaly nebo čarodějná mazání. Společnost očekává nekonečný optimismus, vyžaduje postoj 'to dáš', a to i u lidí, u kterých tento postoj není součástí jejich osobnosti a je zcela v rozporu s konkrétními medicínskými fakty.

Na úrovni společnosti, rodin i jednotlivců velmi často a nevědomě glorifikujeme ty, u kterých byla diagnostikována rakovina, jako statečné vojáky, jejichž boj dobře dopadne, když si prostě nepřipustí, že by mohl dopadnout jinak. Přitom se jednoznačně ukazuje, že právě kvůli tomuto přístupu pacienti přicházejí o příležitosti k důležitým rozhovorům, rozhodnutím a plánům. Podle údajů Macmillan centra pro podporu onkologických pacientů až čtvrtina pacientů nikdy s nikým nemluvila o svém strachu ze smrti, protože je na ně vyvíjen tlak "bojovat". Průzkumy také ukazují, že 28 % onkologických pacientů dokonce cítí  pocit viny a selhání, když se jim nepodaří zachovat ve vztahu k vlastní nemoci optimismus. Jejich realistické úvahy o smrti jsou okolím přijímány jako vzdání se.

*
Ve chvíli, kdy kolem rakoviny vystavíme příběh “boje”, okrádáme ty, kteří stojí tváří v tvář nemoci, o možnost vytvořit si svůj vlastní příběh, říká Sali Hughes.

*
Bojová rétorika v sobě nese předpoklad, že lidé, kteří v důsledku rakoviny zemřou, prostě nebojovali dostatečně tvrdě. Přitom to (v určité chvíli) už není v jejich moci.

Podle výzkumu centra Macmillan umírá doma jen 30 %  pacientů v terminální fázi. Přitom by si to přálo více než 50 %. A tak namísto toho, aby nevyléčitelně nemocní využili vzácný čas (týdny či měsíce) k rozhovorům a plánování svých posledních dnů, k vypořádání svých osobních nebo rodinných záležitostí, velká část pacientů pokračuje v léčbě, v nemocnici se dožaduje dalších zásahů, často ve snaze ukázat svému okolí, že to nevzdávají, a že porazí neporazitelné. "Víme, že pro onkologické pacienty je velmi prospěšné, když se věnují svým přáním a představám o životě a smrti, včetně umírání,  a přitom podstupují léčbu, neboť jim to v emočně turbulentních okamžicích dává pocit, že je zde něco, o čem mohou sami rozhodovat," říká Adrienne Betteley, poradkyně pro umírající v centru Macmillan. Místo toho, abychom své blízké v tomto důležitém a cenném procesu podpořili, s bezesporu nejlepšími úmysly jim bráníme v umírání - a zbývajícím životě - jaký si přejí.

Je obdivuhodné, když se někdo cítí odhodlaně a vzdorovitě; řada lidí vnímá svoji rakovinu jako projekt, který je třeba dokončit a vyřešit; jako debatu, ve které je potřeba obstát; jako nepřátelské území, které je potřeba dobýt. Zcela jistě neexistuje dobrý nebo špatný přístup ke své vlastní nemoci. A právě proto není užitečné, když média nebo neziskový sektor živí jen jednu - bojovnou cestu. Možná tím tišíme svůj vlastní strach, ale vystavěním narativu "boje" a očekáváním tohoto postoje od všech pacientů, jim bráníme v tom, aby si mohli vytvořit svůj vlastní příběh. "Víme, že "boj" proti rakovině některým lidem pomáhá zůstat nad hladinou. Pro jiné je však tento postoj vysilující a dlouhodobě jim nijak nepomáhá," říká Bettely z centra Macmillan. Stejně jako v životě není odhodlaný optimismus součástí povahy každého člověka. Čím méně času zbývá, tím větší význam nabývá ten nejobyčejnější život. Možnost cítit sebe sama uvnitř těla, které se mění k nepoznání. Pokud nejsme přirozeně optimističtí, k čemu je pro nás nebo naše blízké dobré se najednou snažit být jiní?

Na bojovné rétorice je nejvíce rozporuplné to, že z vlastní definice vyvozuje, že lidé, kteří na rakovinu zemřou, prostě nebojovali dostatečně tvrdě. A co hůř, nevědomky naznačuje, že jde o nedostatek odvahy a vzdání boje, a přitom tím nejtěžším a nejodvážnějším rozhodnutím ze všech je rozhodnutí ukončit léčbu a podívat se tváří v tvář neodvratnému. Byla jsem svědkem, když toto rozhodnutí udělali moji nejbližší a někteří přátelé. A přestože stále truchlím, zároveň cítím ohromný úžas a obdiv jejich odvaze. Umírání není "prohraným" bojem, jestliže jeho alternativou by byl život nemrtvého - v bolesti, neutišitelném utrpení a hlubokém vyčerpání, a ohromném trápení na obou stranách - pacienta i jeho milovaných. Nelámeme hůl nad těmi, které milujeme, když se rozhodneme respektovat jejich připravenost odejít a v jejich procesu je podpoříme. Zemřít na rakovinu není vzdání se. Je to přijetí.